Cristin-prosjekt-ID: 276485
Sist endret: 25. september 2020 13:53

Cristin-prosjekt-ID: 276485
Sist endret: 25. september 2020 13:53
Prosjekt

Autism Birth Cohort Study (ABC study)

prosjektleder

Pål Suren
ved Avdeling for barns helse og utvikling ved Folkehelseinstituttet

prosjekteier / koordinerende forskningsansvarlig enhet

  • Folkehelseinstituttet

Klassifisering

Emneord

Autisme • Genetikk • Epidemiologi

Tidsramme

Aktivt
Start: 11. januar 2003 Slutt: 31. desember 2029

Beskrivelse Beskrivelse

Tittel

Autism Birth Cohort Study (ABC study)

Populærvitenskapelig sammendrag

History

The Autism Study began in 2003. Between 2005 and 2012, we used information from MoBa's questionnaire for 3-year-olds to identify children with signs of autism. The children were invited to participate in clinical assessments at the Nic Waals Institute, in order to confirm whether they had autism or not. Until 2018, we collaborated with Columbia University in New York, and the study was called the Autism Birth Cohort Study (ABC study).

Since 2009, we have linked MoBa with the Norwegian Patient Register to identify any MoBa participants who have been diagnosed with autism in the primary healthcare system. We check the medical records to examine whether the participants fit the diagnostic criteria for autism. In addition, we collect important clinical information.

Aim of the study

The autism study has the following scientific goals:

  1. Identify and characterise autism cases in MoBa.
  2. Identify prenatal and perinatal risk factors for autism, such as parental health and lifestyle, socioeconomic characteristics, maternal diet during pregnancy, maternal medication use during pregnancy, and any complications during pregnancy and childbirth.
  3. Describe the natural course of autism, such as gender differences, development of autism symptoms, other psychiatric symptoms, growth, language development, motor development, cognitive functioning and comorbid medical and psychiatric conditions.
  4. Describe healthcare use among children and young people with autism, such as the type and frequency of healthcare use, diagnoses, medication use, treatment and interventions.
  5. Describe service use and social outcome among children and young people with autism, such as kindergarten use, schooling, type of school, school results, support, special housing, marital status and social security use.

The Autism Study currently uses the following data sets in research:

  • Questionnaire data from MoBa.
  • Data from the Medical Birth Registry for MoBa participants.
  • Data from clinical trials of MoBa participants, conducted by the ABC study from 2005 to 2012, a total of 1032 participants.
  • Data from the Norwegian Patient Register for MoBa participants who have received autism diagnoses in the specialist health service, a total of 1389 participants.
  • Data from medical records for MoBa participants who have received autism diagnoses in the specialist health service. To date, journals have been reviewed for all who were registered in the years 2008-2014, a total of 567 participants.

The results of the clinical examinations and medical records reviews are described in Norwegian in an article in the Journal of the Norwegian Medical Association in 2019. 

New data collection

In 2020 and 2021, we will carry out a new round of journal reviews. We will now go through records for MoBa participants who were first registered with an autism diagnosis in the years 2015-2018. This applies to 779 participants.

Autism Study Protocol

Metode


Funding and approval

​Data collection is now financed by the Norwegian Institute of Public Health. The research projects that use the data from the Autism Study are funded by grants from the Research Council of Norway and Helse Sør-Øst. The Autism Study has been approved by the Regional Ethics Committee with project number 18964.

 

 

Tittel

The Autism Birth Cohort (ABC-studien)

Populærvitenskapelig sammendrag

Autismestudiens historie

Autismestudien begynte i 2003. I årene 2005-2012 brukte vi opplysninger fra MoBas 3-årsskjema til å identifisere barn med tegn på autisme. Barna ble invitert til å delta i kliniske undersøkelser på Nic Waals Institutt. Formålet med undersøkelsen var å bekrefte om barna hadde autisme eller ikke. Frem til 2018 samarbeidet vi med Columbia University i New York, og studien ble kalt for The Autism Birth Cohort Study (ABC-studien).

Siden 2009 har vi koblet MoBa med Norsk pasientregister for å identifisere MoBa-deltagere som har fått autismediagnoser i det ordinære helsevesenet. Vi går gjennom de medisinske journalene for å undersøke om deltagerne passer med diagnosekriteriene for autisme. I tillegg samler vi inn viktige kliniske opplysninger.

Autismestudiens formål

Autismestudien har følgende vitenskapelige mål:

  1. Identifisere og karakterisere autismetilfeller i MoBa.
  2. Identifisere prenatale og perinatale risikofaktorer for autisme, som foreldres helse og livsstil, sosio-økonomiske karakteristika, mors kosthold i svangerskapet, mors medikamentbruk i svangerskapet og komplikasjoner under svangerskap og fødsel.
  3. Beskrive det naturlige forløpet av autisme, som kjønnsforskjeller, utvikling av autismesymptomer, andre psykiatriske symptomer, vekst, språkutvikling, motorisk utvikling, kognitiv fungering og komorbide medisinske og psykiatriske tilstander.
  4. Beskrive helsetjenestebruk for barn og unge med autisme, som type og hyppighet av helsetjenestebruk, diagnoser som er satt, medisinbruk, behandling og intervensjoner.
  5. Beskrive tjenestebruk og sosiale utfall hos barn og unge med autisme, som barnehagebruk, skolegang, hvilken type skole, skoleresultater, avlastning, spesialboliger, sivilstatus og trygdebruk.
     

Autismestudiens data

Autismestudien bruker i dag følgende datasett i forskning:

  • Spørreskjemadata fra MoBa.
  • Data fra Medisinsk fødselsregister for MoBa-deltagerne.
  • Data fra kliniske undersøkelser av MoBa-deltagere, som ABC-studien utførte fra 2005 til 2012, totalt 1032 deltagere.
  • Data fra Norsk pasientregister for MoBa-deltagere som har fått autismediagnoser i spesialisthelsetjenesten, totalt 1389 deltagere.
  • Data fra medisinske journaler for MoBa-deltagere som har fått autismediagnoser i spesialisthelsetjenesten. Hittil er journalgjennomganger utført for alle som var registrert i årene 2008-2014, totalt 567 deltagere.

Resultatene av de kliniske undersøkelsene og journalgjennomgangene er
beskrevet på norsk i en artikkel i Tidsskrift for den norske legeforening i 2019.
Autismestudiens protokoll

Ny datainnsamling

I 2020 og 2021 utfører vi en ny runde med journalgjennomganger. Vi skal nå gå gjennom journaler for MoBa-deltagere som ble registrert med autismediagnose for første gang i årene 2015-2018. Dette gjelder 779 deltagere.

 

Metode

Finansiering og tillatelse

Datainnsamlingen finansieres nå av Folkehelseinstituttet. Forskningsprosjektene som bruker Autismestudiens data finansieres av bevilgninger fra Norges forskningsråd og Helse Sør-Øst.
Autismestudien er godkjent av Regional etisk komité med prosjektnummer 18964.

prosjektdeltakere

prosjektleder

Pål Suren

  • Tilknyttet:
    Prosjektleder
    ved Avdeling for barns helse og utvikling ved Folkehelseinstituttet

Fredrik Aaeng Kristiansen

  • Tilknyttet:
    Prosjektdeltaker
    ved Avdeling for forskningsadministrativ støtte ved Folkehelseinstituttet

Martin Scheiene

  • Tilknyttet:
    Prosjektdeltaker
    ved Avdeling for barns helse og utvikling ved Folkehelseinstituttet

Cathrine Friel

  • Tilknyttet:
    Prosjektdeltaker
    ved Folkehelseinstituttet

Hege Marie Bøvelstad

  • Tilknyttet:
    Prosjektdeltaker
    ved Avdeling for barns helse og utvikling ved Folkehelseinstituttet
1 - 5 av 13 | Neste | Siste »

Resultater Resultater

Functional Outcomes of Children Identified Early in the Developmental Period as at Risk for ASD Utilizing the The Norwegian Mother, Father and Child Cohort Study (MoBa).

Stenberg, Nina; Schjølberg, Synnve; Shic, Frederick; Volkmar, Fred R.; Øyen, Anne-Siri; Bresnahan, Michaeline; Svendsen, Britt Kveim; Tetzchner, Stephen von; Thronæs, Nina Torheim; Macari, Suzanne mfl.. 2020, Journal of Autism and Developmental Disorders. UIT, USA, CUitCoNY, FHI, UIO, LDS, OUS, YUVitenskapelig artikkel

Diagnostisering av autismespekterforstyrrelser hos barn i Norge.

Suren, Pål; Havdahl, Alexandra; Øyen, Anne-Siri; Schjølberg, Synnve; Reichborn-Kjennerud, Ted; Magnus, Per; Bakken, Inger Johanne Landsjøåsen; Stoltenberg, Camilla. 2019, Tidsskrift for Den norske legeforening. FHI, UoB, UIO, LDS, UIBVitenskapelig artikkel

Sensitivity and specificity of early screening for autism.

Suren, Pål; Havdahl, Alexandra; Bresnahan, Michaeline; Hirtz, Deborah; Hornig, Mady; Lord, Catherine; Reichborn-Kjennerud, Ted; Schjølberg, Synnve; Øyen, Anne-Siri; Magnus, Per mfl.. 2019, BJPsych Open. USA, CUitCoNY, NYSPI, FHI, UoB, UIO, LDS, UoCLA(, UIBVitenskapelig artikkel

Epidemiological and serological investigation into the role of gestational maternal influenza virus infection and autism spectrum disorders.

Mahic, Milada; Che, Xiaoyu; Susser, Ezra; Levin, Bruce ; Reichborn-Kjennerud, Ted; Magnus, Per; Stoltenberg, Camilla; Chauhan, Lokendrasingh; Brisne, Thomas; Bresnahan, Michaeline mfl.. 2017, mSphere. CUitCoNY, FHI, UIOVitenskapelig artikkel

Maternal immunoreactivity to herpes simplex virus 2 and risk of autism spectrum disorder in male offspring.

Mahic, Milada; Mjaaland, Siri; Bøvelstad, Hege; Gunnes, Nina; Susser, Ezra; Bresnahan, Michaeline; Øyen, Anne-Siri; Levin, Bruce ; Che, Xiaoyu; Hirtz, Deborah mfl.. 2017, mSphere. CUitCoNY, FHI, UIO, LDS, NIH, UIBVitenskapelig artikkel
1 - 5 av 15 | Neste | Siste »