YOD-(Young Onset Dementia) prosjektet: Yngre personer med demens og deres familier - en to-årig nordisk multisenter observasjonsstudie om livskvalitet og spesifikke behov. Vi trenger mer kunnskap om livskvalitet og behov hos yngre personer med demens for å kunne gi dem og deres familier et bedre helsetilbud. Formålet med studien er derfor å undersøke hvilke faktorer som påvirker livskvaliteten til yngre personer med demens og deres pårørende, og hvilke behov de har for helsehjelp, sammenliknet med eldre personer med demens.
Studien sammenligner to grupper YOD-dyader, hhv. FTD (frontotemporallappsdemens) og AD (Alzheimer's demens) med kontrollgruppe eldre med demens n=100. Deltakerne rekrutteres fra ni nordiske hukommelsesklinikker.
Metode: Prospektiv kohort observasjonsstudie med kvantitativ og kvalitativ datainnsamling.
Primær målevariabel: Livskvalitet målt ved spørreskjemaene EQ-5D (Euro-qol 5 Dimensions) og proxy QoL-AD (Quality of Life in Alzheimer's disease) hos personer med YOD, samt QoL-AD for selvrapportert livskvalitet hos familiemedlem.
Sekundære målevariabler: Spesifikke behov målt ved CANE (Camberwell Assessment of Need in the Elderly) og RUD Lite (Resource Utilization in Dementia Lite) for bruk av formell og uformell hjelp/helsetjenester i YOD, med to items for familiemedlem mhp. psykologisk belastning og behov for informasjon.
Studiekartleggingene gjøres ved baseline, 12 og 24 mnd, samt med telefonoppfølging ved 6 og 18 mnd.
Deltakerinklusjon i kvantitativ delstudie pågikk fra 2014 til juli 2015. Det er totalt inkludert 88 pasienter hvorav 50 med AD og 38 med FTD.
Prosjektet ble finansier at NFR, fag- og forskningsnettverket TeVe og Aldring & Helse. Prosjektet ble godkjent av REK 18.12.13.