Cristin-prosjekt-ID: 432191
Sist endret: 27. juni 2018 13:44
Cristin-prosjekt-ID: 432191
Sist endret: 27. juni 2018 13:44
Prosjekt

Yngre med demens og deres familier (YOUNG-DEM): kvantitativ del

prosjektleder

Hege Kersten
ved Psykisk helsevern og rusbehandling – klinikk ved Sykehuset Telemark HF

prosjekteier / koordinerende forskningsansvarlig enhet

  • Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse ved Sykehuset i Vestfold HF

Finansiering

  • TotalbudsjettNOK 7.486.000
  • Norges forskningsråd

    • Prosjektkode: 229002
  • Sykehuset i Vestfold HF

  • Sykehuset Telemark

Klassifisering

Vitenskapsdisipliner

Klinisk medisinske fag • Medisinske fag

Emneord

Helsetjenester • Familier • Demensomsorg • Livskvalitet • Demens

Kategorier

Prosjektkategori

  • Doktorgradsprosjekt

Kontaktinformasjon

Telefon
45372654
Sted
Lara Hvidsten

Tidsramme

Avsluttet
Start: 31. oktober 2013 Slutt: 1. juli 2019

Beskrivelse Beskrivelse

Tittel

Yngre med demens og deres familier (YOUNG-DEM): kvantitativ del

Sammendrag

Undersøke karakteristika ved yngre med demens (Alzheimers sykdom og frontotemporallapsdemens) og deres familier, sammenlignet med eldre med demens. Hvilke faktorer som har betydning for symptomene og forløpet av demenssykdommen, og deres opplevelse av egen livskvalitet. Hva er deres spesifikke behov, og hvordan kan vi benytte denne kunnskapen til å skreddersy et bedre tilpasset helsetilbud til disse familiene. Vi vil også kartlegge bruken av helsetjenester, både offentlige og uformelle, og beregne utgiftene knyttet til dette.

Populærvitenskapelig sammendrag

YOD-(Young Onset Dementia) prosjektet: Yngre personer med demens og deres familier - en to-årig nordisk multisenter observasjonsstudie om livskvalitet og spesifikke behov. Vi trenger mer kunnskap om livskvalitet og behov hos yngre personer med demens for å kunne gi dem og deres familier et bedre helsetilbud. Formålet med studien er derfor å undersøke hvilke faktorer som påvirker livskvaliteten til yngre personer med demens og deres pårørende, og hvilke behov de har for helsehjelp, sammenliknet med eldre personer med demens.

Studien sammenligner to grupper YOD-dyader, hhv. FTD (frontotemporallappsdemens) og AD (Alzheimer's demens) med kontrollgruppe eldre med demens n=100. Deltakerne rekrutteres fra ni nordiske hukommelsesklinikker.

Metode: Prospektiv kohort observasjonsstudie med kvantitativ og kvalitativ datainnsamling.

Primær målevariabel: Livskvalitet målt ved spørreskjemaene EQ-5D (Euro-qol 5 Dimensions) og proxy QoL-AD (Quality of Life in Alzheimer's disease) hos personer med YOD, samt QoL-AD for selvrapportert livskvalitet hos familiemedlem.

Sekundære målevariabler: Spesifikke behov målt ved CANE (Camberwell Assessment of Need in the Elderly) og RUD Lite (Resource Utilization in Dementia Lite) for bruk av formell og uformell hjelp/helsetjenester i YOD, med to items for familiemedlem mhp. psykologisk belastning og behov for informasjon.

Studiekartleggingene gjøres ved baseline, 12 og 24 mnd, samt med telefonoppfølging ved 6 og 18 mnd.

Deltakerinklusjon i kvantitativ delstudie pågikk fra 2014 til juli 2015. Det er totalt inkludert 88 pasienter hvorav 50 med AD og 38 med FTD.

Prosjektet ble finansier at NFR, fag- og forskningsnettverket TeVe og Aldring & Helse. Prosjektet ble godkjent av REK 18.12.13.

 

Vitenskapelig sammendrag

Hensikten var å sammenlikne yngre personer med demens, 75 med Alzheimer sykdom (AD) og 75 med frontotemporaldemens (FTD), med en kontrollgruppe på 100 personer over 70 år med demenssykdom. Ved avsluttet inklusjonsperiode omfatter prosjektet 50 deltakere med AD og 38 med FTD, totalt 88 personer og deres familiemedlemmer rekruttert fra ni nordiske hukommelsesklinikker.

Målet med prosjektet er å kartlegge ulike faktorer som kan påvirke livskvalitet og sykdomsforløp, inkl medikamentbruk, samt å kartlegge deres spesifikke behov (dekkede/udekkede) og bruk av helsetjenester.

Metode

Multisenterstudie med norske og nordiske samarbeidspartnere med observasjonell design for oppfølging av yngre med demens og deres familier over to år.

Inklusjonskriterier: - Demenssymptomer med debut før fylte 65 år. - Hjemmeboende. - Frontotemporallappsdemens (Lund-Manchester kriteriene, Neary et al 1998 og/eller Consortium 2011-kriteriene for bv-FTD). - Primær progressiv afasi (Mesulam-kriteriene). - Alzheimers sykdom (ICD-10). Må ha en nær pårørende med regelmessig kontakt minst x 1/uke.

Strukturert kartlegging av yngre personer med FTD og AD ved inklusjon, samt ved 12 og 24 mnd. Telefonisk oppfølging ved 6 og 18 mnd. Bruk av spørreskjemaer for innsamling av helseopplysninger hos personen med YOD, samt pårørende. Billeddiagnostikk/funksjonsundersøkelser (CT/MR, SPECT, evt.PET). Kontrollgruppe på 100 eldre personer med demens > 70 år.

Populærvitenskapelig sammendrag

 

 

Metode

 

 

prosjektdeltakere

prosjektleder

Hege Kersten

  • Tilknyttet:
    Prosjektleder
    ved Psykisk helsevern og rusbehandling – klinikk ved Sykehuset Telemark HF

Magnar Nesset

  • Tilknyttet:
    Prosjektdeltaker
    ved Sykehuset Telemark HF
Aktiv cristin-person

Geir Selbæk

  • Tilknyttet:
    Prosjektdeltaker
    ved Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse ved Sykehuset i Vestfold HF
  • Tilknyttet:
    Prosjektdeltaker
    ved Avdeling for sykepleievitenskap ved Universitetet i Oslo
  • Tilknyttet:
    Prosjektdeltaker
    ved Div Psykisk helsevern ved Sykehuset Innlandet HF
  • Tilknyttet:
    Prosjektdeltaker
    ved Avd Alderspsykiatri ved Sykehuset Innlandet HF

Knut Arne Engedal

  • Tilknyttet:
    Prosjektdeltaker
    ved Geriatrisk avdeling ved Universitetet i Oslo
  • Tilknyttet:
    Prosjektdeltaker
    ved Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse ved Sykehuset i Vestfold HF
  • Tilknyttet:
    Prosjektdeltaker
    ved Avd Alderspsykiatri ved Sykehuset Innlandet HF
  • Tilknyttet:
    Prosjektdeltaker
    ved Div Psykisk helsevern ved Sykehuset Innlandet HF

Torgeir Bruun Wyller

  • Tilknyttet:
    Prosjektdeltaker
    ved Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse ved Sykehuset i Vestfold HF
  • Tilknyttet:
    Prosjektdeltaker
    ved Geriatrisk avdeling ved Universitetet i Oslo
  • Tilknyttet:
    Prosjektdeltaker
    ved Geriatrisk avdeling ved Oslo universitetssykehus HF
1 - 5 av 10 | Neste | Siste »

Resultater Resultater

Quality of Life in People with Young-Onset Alzheimer’s Dementia and Frontotemporal Dementia.

Hvidsten, Lara H. Thomasgaard; Engedal, Knut; Selbæk, Geir; Wyller, Torgeir Bruun; Bruvik, Frøydis Kristine; Kersten, Hege. 2018, Dementia and Geriatric Cognitive Disorders. REDCROSS, PIHV, TELEMARK, VESTFOLD, UIO, OUS, INNLANDET, UIBVitenskapelig artikkel

Determinants of quality of life in young onset dementia - results from a European multicenter assessment.

Millenaar, Joany; Hvidsten, Lara H. Thomasgaard; de Vugt, Marjolein; Engedal, Knut; Selbæk, Geir; Wyller, Torgeir Bruun; Johannessen, Aud; Haugen, Per Kristian; Bakker, Christian; van vliet, deliane mfl.. 2017, Aging & Mental Health. RU, TELEMARK, VESTFOLD, UM, UIO, OUS, INNLANDETVitenskapelig artikkel

Cognitive Characteristics in Persons with Young Onset Alzheimer’s Disease and Frontotemporal Dementia in Norwegian Memory Clinics Study Population.

Hvidsten, Lara H. Thomasgaard; Bruun Wyller, Torgeir; Selbæk, Geir; Engedal, Knut; Kersten, Hege. 2015, European Geriatric Medicine. TELEMARK, VESTFOLD, UIOSammendrag/abstract

Young Onset Dementia study - A Prospective Cohort Study of Quality of Life and Specific Needs in Persons with Young Onset Dementia and their Families.

Hvidsten, Lara Hisami Thomasgaard; Engedal, Knut; Selbæk, Geir; Wyller, Torgeir Bruun; Høgh, Peter; Snaedal, Jon; Johannessen, Aud; Haugen, Per Kristian; Kersten, Hege. 2015, Journal of Clinical Trials. LANDSPITAL, TELEMARK, RH, VESTFOLD, UIO, AHUS, OUS, INNLANDETShort communication
1 - 4 av 4