Cristin-prosjekt-ID: 539711
Registrert av: REK Sist endret: 14. mars 2018, 00:00 Sist endret av: REK

Cristin-prosjekt-ID: 539711
Registrert av: REK Sist endret: 14. mars 2018, 00:00 Sist endret av: REK
Prosjekt

Psykososiale aspekter hos voksne med Familiære Thorakale aorta aneurysme/disseksjon (FTAAD); En tverrsnittstudie av livskvalitet, utfordringer i fysisk aktivitet, utdannelse, arbeid og familieliv.

prosjektleder

Gry Velvin
ved Sunnaas sykehus HF

prosjekteier / koordinerende forskningsansvarlig enhet

  • Sunnaas sykehus HF

Godkjenninger

  • Regionale komitéer for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK) - 2017/745

Kategorier

Helseprosjekttype

Annet studium

Tidsramme

Aktivt
Start: 1. januar 2017 Slutt: 31. desember 2025

Beskrivelse Beskrivelse

Tittel

Psykososiale aspekter hos voksne med Familiære Thorakale aorta aneurysme/disseksjon (FTAAD); En tverrsnittstudie av livskvalitet, utfordringer i fysisk aktivitet, utdannelse, arbeid og familieliv.

Populærvitenskapelig sammendrag

Familiære thorakale aorta aneurismer og aorta disseksjoner (FTAAD) er betegnelsen på en gruppe arvelige tilstander som berører hovedpulsåren (aorta) og andre større blodårer (arterier). Gruppen har høy risiko for svært alvorlige medisinske hendelser/konsekvenser og trenger tett oppfølging. Det finnes svært lite kunnskap om hvordan slike diagnoser påvirker den enkeltes livssituasjon og de pårørende. Hensikten med prosjektet er å kartlegge helseplager hos voksne med FTAAD diagnoser og deres livskvalitet, fysisk aktivitet, utdanning, arbeid og familieliv. Mer forskningsbasert kunnskap er viktig for oppfølging av enkeltbrukere, deres familier og fagpersoner. Studien er planlagt i samarbeid med brukerforeningene i Norge. Studien vil bli organisert i to delundersøkelser: 1. Fokusgruppeintervju med voksne med FTAAD diagnosen og voksne pårørende. 2. Spørreskjema-undersøkelse blant voksne med en bekreftet FTAAD diagnosen registrert på TRS kompetansesenter.

prosjektdeltakere

prosjektleder

Gry Velvin

  • Tilknyttet:
    Prosjektleder
    ved Sunnaas sykehus HF

Kjersti Vardeberg

  • Tilknyttet:
    Prosjektdeltaker
    ved Sunnaas sykehus HF

Gry Velvin

  • Tilknyttet:
    Prosjektdeltaker
    ved Sunnaas sykehus HF

Ingeborg Beate Lidal

  • Tilknyttet:
    Prosjektdeltaker
    ved Sunnaas sykehus HF

Heidi Johansen

  • Tilknyttet:
    Prosjektdeltaker
    ved Sunnaas sykehus HF
1 - 5 av 10 | Neste | Siste »