Cristin-prosjekt-ID: 542414
Sist endret: 26. februar 2020, 08:45

Cristin-prosjekt-ID: 542414
Sist endret: 26. februar 2020, 08:45
Prosjekt

Revmatisk sykdom og fatigue: mestring av hverdagen, behov og forventninger til helsepersonell

prosjektleder

Margaret Ljosnes Søvik
ved Helse Bergen HF - Haukeland universitetssykehus

prosjekteier / koordinerende forskningsansvarlig enhet

  • Helse Bergen HF - Haukeland universitetssykehus

Tidsramme

Aktivt
Start: 1. september 2017 Slutt: 31. desember 2022

Beskrivelse Beskrivelse

Tittel

Revmatisk sykdom og fatigue: mestring av hverdagen, behov og forventninger til helsepersonell

Vitenskapelig sammendrag

Forskning hevder at fatigue ved revmatisk sykdom virker inn på mestring av daglige aktiviteter, herunder sosialt liv, fritidsaktiviteter, og arbeidsforhold. Det foreligger internasjonal konsensus om viktigheten av å hjelpe denne pasientgruppen til bedre å håndtere symptomer og fremme mestring av hverdagen. Videre er det avdekket et behov for forskning som kan utforske om aktivitetsregulering kan ha innvirkning på opplevd fatigue, samt på om tilnærmingen kan ha innvirkning på aktivitetsutførelse i hverdagen.

Prosjektets har derfor til hensikt å få kunnskap om hvordan personer med revmatisk sykdom og fatigue mestrer hverdagen, samt om deres erfaringer med en aktivitetsreguleringsgruppe, som tilbys som del av rehabiliteringsforløp for den aktuelle pasientgruppen.

Gjennom individuelle dybdeintervju 3-4 måneder etter rehabiliteringsforløpet, søker en å få økt kunnskap om: 1) deltakernes mestring av hverdagen før og etter rehabiliteringsforløpet; 2) deres erfaringer med aktivitetsreguleringsgruppen; samt 3) om deres behov og forventninger til helsepersonell når det gjelder fremming av egen mestring for pasientgruppen.

Utvalget vil bestå av 8-12 deltakere. Variasjon i forhold til alder, kjønn, yrkesaktivitet, livsfase og sykdomsvarighet vil tilstrebes ved strategisk rekruttering. En semi-strukturert intervjuguide med åpne spørsmål vil benyttes. Tematisk analyse vil gjennomføres, som en tverrgående (cross-case) analyse for å avdekke mønstre og ulikheter i data.

Funnene anses som hensiktsmessige ved utviking og endring i rehabiliteringstilbud for personer med revmatisk sykdom og fatigue, for å kunne tilby denne pasientgruppen et best mulig tilbud. Funnene kan også vurderes som relevante for personer med andre kroniske diagnoser, da forskning har vist at personer med hjerneslag, multiple sklerose, ankyloserende spondylartritt og fibromyalgi opplever samme innvirkning av fatigue i hverdagen, i tillegg til at de benytter flere tilsvarende strategier for å mestre utfordringer grunnet fatigue.

Metode

Studien har et kvalitativt design, der individuelle dybdeintervju vil gjennomføres. Utvalget vil bestå av 8-12 deltakere. Variasjon i forhold til alder, kjønn, diagnose, yrkesaktivitet, livsfase og sykdomsvarighet vil tilstrebes ved strategisk rekruttering. En semi-strukturert intervjuguide med åpne spørsmål vil benyttes. Tematisk analyse vil gjennomføres, som en tverrgående (cross-case) analyse for å avdekke likheter og ulikheter i data. I tillegg til intervju, vil spørreskjemaet Rheumatoid Arthritis Impact of Disease (RAID) benyttes ved oppstart av rehabilitering, samt på intervjutidspunkt for å få supplerende informasjon om pasientenes opplevde sykdomspåvirkning. Deskriptive analyser vil utføres, og funnene vil benyttes for å gi et bredere bilde på deltakernes opplevelse av fatigue og deres mestring av sykdommen.

Tittel

Rheumatic disease and fatigue: coping of daily living, needs and expectations to healthcare professionals

Vitenskapelig sammendrag

Previous research shows that fatigue affects the coping of daily activities, including social life, leisure and working conditions for persons with rheumatic diseases. An international consensus states the importance of helping these patients to better self-manage symptoms and promote their coping of everyday life. Activity pacing is a common approach in this regard. However, there is a need for studies to explore whether activity pacing can impact on experienced fatigue, as well as whether the approach can impact on the coping of everyday life.

This project’s overall objectives are therefore to gain increased knowledge about how people with rheumatic diseases and fatigue manage their everyday life, as well as to gain knowledge of their experiences with an activity pacing group offered as part of their rehabilitation process.

Individual in-depth interviews will be conducted 3-4 months after the participants’ rehabilitation process, to gain increased knowledge about: 1) coping of everyday lives before and after a rehabilitation process; 2) experiences with an activity pacing group approach; as well as 3) the patients’ needs and expectations to healthcare professionals in regards to the promotion of self-management for this patient group.

The sample will consist of 8-12 participants. Strategic sampling will be applied in order to emphasis a variation regarding the participants’ age, gender, occupational activity, life phase and duration of disease. A semi-structured interview guide with open-ended questions will be used. Thematic analysis will be conducted as a cross-case analysis to reveal similarities and differences in the data.

The findings are considered relevant for the development and changes in rehabilitation interventions for persons with rheumatic disease and fatigue in order to provide this patient group an approach that may help them self-manage their fatigue and manage their daily activities. The findings can also be considered relevant to persons suffering from other chronic diagnoses as research shows that persons having stroke, multiple sclerosis, ankylosing spondylarthritis and fibromyalgia experience the same impact of fatigue in their daily lives and additionally seem to be using similar strategies to manage their challenges due to fatigue.

prosjektdeltakere

prosjektleder

Margaret Ljosnes Søvik

  • Tilknyttet:
    Prosjektleder
    ved Helse Bergen HF - Haukeland universitetssykehus
  • Tilknyttet:
    Prosjektdeltaker
    ved Høgskulen på Vestlandet

Tina Taule

  • Tilknyttet:
    Prosjektdeltaker
    ved Helse Bergen HF - Haukeland universitetssykehus

Ruth Else Mehl Eide

  • Tilknyttet:
    Prosjektdeltaker
    ved Helse Bergen HF - Haukeland universitetssykehus

Margaret Mary Strand

  • Tilknyttet:
    Prosjektdeltaker
    ved Helse Bergen HF - Haukeland universitetssykehus

Bjørg Rene

  • Tilknyttet:
    Prosjektdeltaker
    ved Helse Bergen HF - Haukeland universitetssykehus
1 - 5 av 8 | Neste | Siste »