Cristin-prosjekt-ID: 544463
Registrert av: SPREK Sist endret: 17. juli 2017 00:00 Sist endret av: ukjent
Cristin-prosjekt-ID: 544463
Registrert av: SPREK Sist endret: 17. juli 2017 00:00 Sist endret av: ukjent
Prosjekt

Trisomi 13 og trisomi 18 - foreldres erfaringer

prosjektleder

Siri Fuglem Berg
ved Sykehuset Innlandet HF

prosjekteier / koordinerende forskningsansvarlig enhet

  • Sykehuset Innlandet HF

Godkjenninger

  • Regionale komitéer for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK) - 2014/907

Kategorier

Helseprosjekttype

Annet studium

Tidsramme

Avsluttet
Start: 20. juli 2014 Slutt: 15. mai 2016

Beskrivelse Beskrivelse

Tittel

Trisomi 13 og trisomi 18 - foreldres erfaringer

Populærvitenskapelig sammendrag

Trisomi 13 og trisomi 18 er de vanligst forekommende kromosomfeil etter Downs syndrom. De har tradisjonelt blitt beskrevet som "uforenlig med liv", men nyere internasjonal forskning viser at så ikke er tilfelle. Med flere som lever noen år, øker behovet for økt kompetanse hos helsepersonell og annet hjelpepersonell, innen habilitering, helse og pedagogikk. Studien søkes utført som fokusgruppeintervjuer av foreldre til barn med trisomi 13 og trisomi 18, med vekt på foreldreopplevd hverdag med barnet, på helse, behov, utfordringer og livskvalitet. Målet er økt kunnskap om livet med trisomi, om hvordan familiene løser hverdagslige utfordringer og økte omsorgsoppgaver, og hvilke behov deres barn har. Dette er viktig for å øke kunnskapen hos hjelpepersonell og for å sikre en god oppfølging, både terapeutisk og pedagogisk, i tillegg til avlastningsbehov, for barn og familie.

prosjektdeltakere

prosjektleder

Siri Fuglem Berg

  • Tilknyttet:
    Prosjektleder
    ved Sykehuset Innlandet HF
1 - 1 av 1