Trisomi 13 og trisomi 18 - foreldres erfaringer

Trisomi 13 og trisomi 18 er de vanligst forekommende kromosomfeil etter Downs syndrom. De har tradisjonelt blitt beskrevet som "uforenlig med liv", men nyere internasjonal forskning viser at så ikke er tilfelle. Med flere som lever noen år, øker behovet for økt kompetanse hos helsepersonell og annet hjelpepersonell, innen habilitering, helse og pedagogikk. Studien søkes utført som fokusgruppeintervjuer av foreldre til barn med trisomi 13 og trisomi 18, med vekt på foreldreopplevd hverdag med barnet, på helse, behov, utfordringer og livskvalitet. Målet er økt kunnskap om livet med trisomi, om hvordan familiene løser hverdagslige utfordringer og økte omsorgsoppgaver, og hvilke behov deres barn har. Dette er viktig for å øke kunnskapen hos hjelpepersonell og for å sikre en god oppfølging, både terapeutisk og pedagogisk, i tillegg til avlastningsbehov, for barn og familie.