Cristin-prosjekt-ID: 545153
Registrert av: REK Sist endret: 4. mai 2020 07:40 Sist endret av: REK

Cristin-prosjekt-ID: 545153
Registrert av: REK Sist endret: 4. mai 2020 07:40 Sist endret av: REK
Prosjekt

Norsk studie om Marfans syndrom, del 2: Ny undersøkelse etter 10 år av voksne med antatt Marfans syndrom

prosjektleder

Svend Rand-Hendriksen
ved Oslo universitetssykehus HF

prosjekteier / koordinerende forskningsansvarlig enhet

  • Oslo universitetssykehus HF

forskningsansvarlige enheter

  • Oslo universitetssykehus HF

Godkjenninger

  • Regionale komitéer for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK) - 2013/2109

Kategorier

Prosjektkategori

  • Bidragsprosjekt

Helseprosjekttype

Annet studium

Tidsramme

Aktivt
Start: 1. januar 2014 Slutt: 31. desember 2023

Beskrivelse Beskrivelse

Tittel

Norsk studie om Marfans syndrom, del 2: Ny undersøkelse etter 10 år av voksne med antatt Marfans syndrom

Populærvitenskapelig sammendrag

Marfans syndrom (MFS), en genetisk bindevevssykdom vanligvis forårsaket av mutasjoner i FBN1, kan medføre alvorlig organaffeksjon over tid og tidlig død. Tidlig diagnostikk og behandling forlenger liv og bedrer funksjon. Diagnostikk er vanskelig og diagnostiske kriterier er endret siden norsk populasjon med antatt MFS (n=105) ble undersøkt i 2003-2004. Hensikten med den nye studien er å undersøke endringer i organpatologi og helserelatert livskvalitet i tidsperioden, kartlegge den psykiske tilstanden og studere hvordan de ulike diagnostiske kriterier oppfylles. Materiale og metode: Ny undersøkelse av 93 overlevende fra 2003-2004-studien med beskrivelse av patologi i 6 organsystemer, selvrapportert helserelatert livskvalitet. I tillegg kartlegge smerte, angst og depresjon. Innhente dødsårsaker på 12 døde, beskrive disse i relasjon til kjent patologi, samt overlevelse. Kunnskap om naturlig forløp av organforandringer vil ha stor betydning for diagnostikk, behandling og oppfølging.

prosjektdeltakere

prosjektleder

Svend Rand-Hendriksen

  • Tilknyttet:
    Prosjektleder
    ved Oslo universitetssykehus HF

Ragnhild Sørum Falk

  • Tilknyttet:
    Prosjektdeltaker
    ved Oslo universitetssykehus HF

Symira Cholidis

  • Tilknyttet:
    Prosjektdeltaker
    ved Oslo universitetssykehus HF

Olav Kristianslund

  • Tilknyttet:
    Prosjektdeltaker
    ved Oslo universitetssykehus HF

Gunhild Falleth Sandvik

  • Tilknyttet:
    Prosjektdeltaker
    ved Oslo universitetssykehus HF
1 - 5 av 5