Cristin-prosjekt-ID: 549904
Registrert av: REK Sist endret: 7. februar 2018, 16:39

Cristin-prosjekt-ID: 549904
Registrert av: REK Sist endret: 7. februar 2018, 16:39
Prosjekt

Europeisk register for autoinflammatoriske sykdommer (EuroFever)

prosjektleder

Ellen Berit Nordal
ved Universitetssykehuset Nord-Norge HF

prosjekteier / koordinerende forskningsansvarlig enhet

  • Universitetssykehuset Nord-Norge HF

forskningsansvarlige enheter

  • Helse Bergen HF - Haukeland universitetssykehus
  • St. Olavs Hospital HF
  • Oslo universitetssykehus HF

Godkjenninger

  • Regionale komitéer for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK) - 2017/1386

Kategorier

Prosjektkategori

  • Bidragsprosjekt

Helseprosjekttype

Annet studium

Tidsramme

Aktivt
Start: 1. juli 2017 Slutt: 1. juli 2042

Beskrivelse Beskrivelse

Tittel

Europeisk register for autoinflammatoriske sykdommer (EuroFever)

Populærvitenskapelig sammendrag

Prosjektet er en observasjonsstudie der Norge vil bidra i et internasjonalt Europeisk register for autoinflammatoriske sykdommer som allerede er etablert. Primær målsetning for registeret: å samle informasjon om den kliniske presentasjonen, utfallet og respons på behandling av pasienter med de hyppigste autoinflammatoriske sykdommene. Sekundære målsetninger 1) å gi evidensbaserte klassifiseringskriterier for autoinflammatoriske sykdommer som mangler presis genetisk karakterisering. 2) å utvikle retningslinjer for å utføre genetisk testing for hver enkelt sykdom. 3) å skape et internasjonalt nettverk av sentre som håndterer pasienter som er rammet av autoinflammatoriske sykdommer for fremtidige kliniske, patogenetiske, genetiske og terapeutiske studier. 4) å identifisere familier eller klustere av pasienter uten påvist genmutasjon for mulige fremtidige genetiske studier 5) å etablere en kohort som kan gi informasjon om sykdomsforløp og prognose.

prosjektdeltakere

prosjektleder

Ellen Berit Nordal

  • Tilknyttet:
    Prosjektleder
    ved Universitetssykehuset Nord-Norge HF

Karin Tylleskär

  • Tilknyttet:
    Prosjektdeltaker
    ved Barneklinikken ved Helse Bergen HF - Haukeland universitetssykehus

Berit Flatø

  • Tilknyttet:
    Prosjektdeltaker
    ved Oslo universitetssykehus HF

Marite Rygg

  • Tilknyttet:
    Prosjektdeltaker
    ved St. Olavs Hospital HF

Ellen Nordal

  • Tilknyttet:
    Prosjektdeltaker
    ved Universitetssykehuset Nord-Norge HF
1 - 5 av 5