Helserelatert livskvalitet ved PCT

Hensikten med dette prosjektet er å beskrive livskvalitet hos personer med porphyria cutanea tarda (PCT) og undersøke hvordan livskvalitet er assosiert med sykdomsmarkører, symptomer, tid siden diagnose og behandlingsoppstart. Det vil bli benyttet spørreskjemadata og informasjon om sykdomsmarkører fra 69 personer som har samtykket til deltakelse i Norsk porfyriregister. Det er finnes lite forskning på pasientopplevelsen ved PCT, selv om man vet at andre fotodermatoser og blemmedannende sykdommer kan medføre redusert livskvalitet, engstelse, stress, livsstilsendringer og være assosiert med skam og oppfattelse av dårlig hygiene. For å kunne tilby personer med PCT et likeverdig tilbud og oppfølging sammenlignet med andre pasientgrupper er det derfor viktig med mer kunnskap på dette området.