Cristin-prosjekt-ID: 554848
Registrert av: SPREK Sist endret: 29. september 2017 00:00 Sist endret av: ukjent
Cristin-prosjekt-ID: 554848
Registrert av: SPREK Sist endret: 29. september 2017 00:00 Sist endret av: ukjent
Prosjekt

Helserelatert livskvalitet ved PCT

prosjektleder

Janice Andersen
ved Helse Bergen HF - Haukeland universitetssykehus

prosjekteier / koordinerende forskningsansvarlig enhet

  • Helse Bergen HF - Haukeland universitetssykehus

Godkjenninger

  • Regionale komitéer for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK) - 2017/1516

Kategorier

Helseprosjekttype

Annet studium

Tidsramme

Aktivt
Start: 15. august 2017 Slutt: 31. desember 2020

Beskrivelse Beskrivelse

Tittel

Helserelatert livskvalitet ved PCT

Populærvitenskapelig sammendrag

Hensikten med dette prosjektet er å beskrive livskvalitet hos personer med porphyria cutanea tarda (PCT) og undersøke hvordan livskvalitet er assosiert med sykdomsmarkører, symptomer, tid siden diagnose og behandlingsoppstart. Det vil bli benyttet spørreskjemadata og informasjon om sykdomsmarkører fra 69 personer som har samtykket til deltakelse i Norsk porfyriregister. Det er finnes lite forskning på pasientopplevelsen ved PCT, selv om man vet at andre fotodermatoser og blemmedannende sykdommer kan medføre redusert livskvalitet, engstelse, stress, livsstilsendringer og være assosiert med skam og oppfattelse av dårlig hygiene. For å kunne tilby personer med PCT et likeverdig tilbud og oppfølging sammenlignet med andre pasientgrupper er det derfor viktig med mer kunnskap på dette området.

prosjektdeltakere

prosjektleder

Janice Andersen

  • Tilknyttet:
    Prosjektleder
    ved Helse Bergen HF - Haukeland universitetssykehus

Sverre Sandberg

  • Tilknyttet:
    Prosjektdeltaker
    ved Helse Bergen HF - Haukeland universitetssykehus

Aasne Karine Aarsand

  • Tilknyttet:
    Prosjektdeltaker
    ved Helse Bergen HF - Haukeland universitetssykehus

Jørild Haugen Villanger

  • Tilknyttet:
    Prosjektdeltaker
    ved Helse Bergen HF - Haukeland universitetssykehus

Egil Støle

  • Tilknyttet:
    Prosjektdeltaker
    ved Helse Bergen HF - Haukeland universitetssykehus
1 - 5 av 8 | Neste | Siste »