Sykelighet og medikamentbruk hos personer med familiær hyperkolesterolemi

Prosjektet er en registerstudie med tre overordnede mål. En ønsker å kartlegge behandling, sykelighet og dødelighet for personer med familiær hyperkolesterolemi. Prosjektet vil også kunne gi økt kunnskap om den helsemessige betydningen av høyt kolesterol og kartlegge helseeffekter av langtids kolesterolsenkende behandling blant annet i forhold til graviditet, bruk av slike medikamenter på barn og i forhold til utvikling av kreft. Det skal benyttes allerede registrerte data på pasientgruppen i et etablert helseregister ved medisinsk genetisk laboratorium ved Oslo Universitetssykehus, Rikshospitalet. I dag er det i underkant av 5000 pasienter registrert med opplysninger om diagnosekriterier, lipidprofil, eksisterende hjerte- og karsykdom, høyde og vekt, tidspunkt for diagnose og kardiovaskulær sykehistorie samt mutasjonestype. Man ønsker å koble mot et begrenset utvalg av opplysninger i en rekke av de sentrale helseregistrene; Kreftregisteret, Dødsårsaksregisteret, NPR, Reseptregisteret, Medisinsk fødselsregister og Nasjonalt kvalitetsregister (hjerte- og karregisteret). Kobling skal skje ved Folkehelseinstituttet, Kreftregisteret og Helsedirektoratet i henhold til beskrivelse i protokollen s. 8. Forskerne vil få aggregerte og for dem anonyme data der ingen data med n ‹10 vil bli analysert.