Populærvitenskapelig sammendrag
Prosjektbeskrivelse (revidert av REK)
Formålet med prosjektet er å undersøke hvorvidt og i hvilken grad pasienter med binyrebarksvikt fortsatt har bevart noe egenproduksjon av kortisol og andosteron, og undersøke om pasienter med restproduksjon skiller seg fra pasienter uten restproduksjon.
Binyrebarksvikt er en kronisk alvorlig sykdom som medfører manglende egenproduksjon av hormonene kortisol og aldosteron, som derfor må tilføres i tablettform. Man har tidligere antatt at sykdommen utvikler seg gradvis, men at binyrebarken etter hvert destrueres og all hormonproduksjon opphører.
Nyere forskning og nye laboratorieanalyser har antydet at en andel av pasientene har bevart noe egenproduksjon av kortisol. Dette kan ha betydning for affiserte pasienter, og gir muligheter for individualisering av substitusjonsbehandlingen og på lengre sikt og muligheter for å identifisere pasienter som kan være aktuelle for regenerativ behandling ved binyrebarksvikt.
Det skal innhentes følgende opplysninger fra Register for Autoimmune Organspesifikke Sykdommer (ROAS): Diagnoser, diagnoseår, alder, kjønn, livskvalitetsdata, komorbiditet, substitusjonsbehandling (type og doser), antistoffstatus. I tillegg skal det innhentes opplysninger fra pasientjournaler.
Pasienter vil bli identifisert fra ROAS registeret, og kontaktet skriftlig med spørsmål om deltagelse. Pasienter som tar kontakt og ønsker å delta vil avgi skriftlig informert samtykke for deltagelse. Pasienter kan også bli forespurt om deltagelse i forbindelse med legekontroll ved endokrinologisk poliklinikk, og kan da rekrutteres etter å ha avgitt informert skriftlig samtykke.
Pasientene skal svare på to spørreskjemaer, et om livskvalitet og et egenprodusert skjema med opplysninger om antall gjennomgåtte infeksjoner, antall binyrekriser, behov for ekstradoser med kortison, dosering med Florinef, kortisonpreparater (alle glucocortikoider), androgener og østrogener.
Det skal innhent biologiske prøver (Serum, Plasma, Urin, Hår og negler) som skal lagres i en tidligere godkjent generell forskningsbiobank, «Forskningsbiobank for organspesifikke autoimmune sykdommer (FOAS))», med Eystein Sverre Huseby som ansvarshavende person.
Vis fullstendig beskrivelse