Cristin-prosjekt-ID: 602097
Registrert av: REK Sist endret: 19. juli 2018, 00:00 Sist endret av: REK

Cristin-prosjekt-ID: 602097
Registrert av: REK Sist endret: 19. juli 2018, 00:00 Sist endret av: REK
Prosjekt

Livskvalitet hos barn og unge med fettsyreoksidasjonsdefekt og deres foreldre

prosjektleder

Trine Tangeraas
ved Oslo universitetssykehus HF

prosjekteier / koordinerende forskningsansvarlig enhet

  • Oslo universitetssykehus HF

Godkjenninger

  • Regionale komitéer for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK) - 2018/1043

Kategorier

Prosjektkategori

  • Bidragsprosjekt

Helseprosjekttype

Annet studium

Tidsramme

Aktivt
Start: 1. august 2018 Slutt: 31. desember 2024

Beskrivelse Beskrivelse

Tittel

Livskvalitet hos barn og unge med fettsyreoksidasjonsdefekt og deres foreldre

Populærvitenskapelig sammendrag

Bakgrunn:Fettsyreoksidasjonsdefekter er sjeldne medfødte stoffskiftesykdommer som medfører manglende eller redusert evne til å omsette fett fra maten samt manglende/redusert evne til å omsette eget kroppsfett til energi under faste .Fettsyreoksidasjonsdefektene behandles med regelmessige måltider, fettredusert kost og nød-regime (SOS regime) dag og natt ved feber/infeksjon for å unngå en stoffskiftekrise som kan gi hjerneskade.Å være født og leve med en slik sykdom/tilstand kan redusere livsutfoldelse hos familien og barnet; foreldre kan være redde for at barnet ikke spiser nok eller faster for lenge eller ikke vil drikke SOS regimet. Mulighetene for en stoffskiftekrise er varig og levesettet og stadig bekymring kan påvirke livskvalitet. Vi vil se på diagnostiske data ( retrospektivt) livskvalitet til barn og deres familier med fettsyreoksidasjonsdefekt gjennom spørreskjema ( tverrsnittstudie). Det er aldri tidligere gjort i Norge og svært lite studier foreligger internasjonalt.

prosjektdeltakere

prosjektleder

Trine Tangeraas

  • Tilknyttet:
    Prosjektleder
    ved Oslo universitetssykehus HF
  • Tilknyttet:
    Prosjektdeltaker
    ved Oslo universitetssykehus HF

Elisabeth Elind

  • Tilknyttet:
    Prosjektdeltaker
    ved Oslo universitetssykehus HF

Jens Andreas Lindin Jørgensen

  • Tilknyttet:
    Prosjektdeltaker
    ved Oslo universitetssykehus HF

Terje Rootwelt-Revheim

  • Tilknyttet:
    Prosjektdeltaker
    ved Oslo universitetssykehus HF

Erle Kristensen

  • Tilknyttet:
    Prosjektdeltaker
    ved Oslo universitetssykehus HF
1 - 5 av 10 | Neste | Siste »