Cristin-prosjekt-ID: 630300
Sist endret: 17. januar 2020 14:11

Cristin-prosjekt-ID: 630300
Sist endret: 17. januar 2020 14:11
Prosjekt

Den norske Downs syndrom- og demensstudien

prosjektleder

Ellen Melbye Langballe
ved Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse ved Sykehuset i Vestfold HF

prosjekteier / koordinerende forskningsansvarlig enhet

  • Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse ved Sykehuset i Vestfold HF

Klassifisering

Vitenskapsdisipliner

Helsefag

Emneord

Down syndrom • Demens • Psykisk utviklingshemmede

Kontaktinformasjon

Tidsramme

Aktivt
Start: 15. august 2018 Slutt: 31. oktober 2027

Beskrivelse Beskrivelse

Tittel

Den norske Downs syndrom- og demensstudien

Vitenskapelig sammendrag

Langt flere personer med Downs syndrom lever i dag opp og vi forventer en betydelig økning av antall eldre med syndromet i de kommende år. Personer med Downs syndrom er den største gruppen med en genetisk årsak til utviklingshemning, og forskning viser at de også har en særlig høy risiko for å utvikle demens. Kombinasjonen av økt antall eldre og høy risiko for å utvikle demens, vil føre til store utfordringer og belastninger både for personene selv og helse- og omsorgstjenestene.
Vi har avdekket at mange personer med Downs syndrom, og andre personer med en utviklingshemning, i liten grad blir utredet for sykdommen. Det mangler kunnskap, rutiner og prosedyrer både for utredning, diagnose og oppfølging ved mistanke om demens.

Metode

Målsetting for prosjektet er å tette kunnskapshull og bidra til økt kompetanse innen helse- og omsorgstjenestene og i befolkningen om demens blant personer med Downs syndrom. Prosjektet vil ha arbeidspakker som skal undersøke  metoder for utredning og diagnostisering, oppfølging etter diagnose, forebygging og etablere en biobank for å undersøke blodbaserte biomarkører for Alzheimers sykdom. Alle landets habiliteringstjenester for voksne vil bli invitert til å delta i undersøkelsen for å hente inn data. Inklusjonskriteriene er alle personer med Downs syndrom som er 20 år og eldre, som henvises eller er under en aktiv henvisning hos habiliteringstjenesten. 

prosjektdeltakere

prosjektleder

Ellen Melbye Langballe

  • Tilknyttet:
    Prosjektleder
    ved Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse ved Sykehuset i Vestfold HF

Frode Kibsgaard Larsen

  • Tilknyttet:
    Prosjektdeltaker
    ved Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse ved Sykehuset i Vestfold HF

Ingrid Tøndel Medbøen

  • Tilknyttet:
    Prosjektdeltaker
    ved Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse ved Sykehuset i Vestfold HF
Aktiv cristin-person

Geir Selbæk

  • Tilknyttet:
    Lokalt ansvarlig
    ved Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse ved Sykehuset i Vestfold HF
1 - 4 av 4