Cristin-prosjekt-ID: 681386
Sist endret: 11. oktober 2019 13:46

Cristin-prosjekt-ID: 681386
Sist endret: 11. oktober 2019 13:46
Prosjekt

Pain and pain burden in children and adolescents with cerebral palsy

prosjektleder

Randi Dovland Andersen
ved Sykehuset Telemark HF

prosjekteier / koordinerende forskningsansvarlig enhet

  • Sykehuset Telemark HF

Klassifisering

Vitenskapsdisipliner

Pediatri • Nevrologi

Emneord

Kvantitativ metode • Brukermedvirkning • Spørreskjemametodikk • Langvarige smerter • Cerbral parese

HRCS-helsekategori

  • Nevrologisk

HRCS-forskningsaktivitet

  • 6.9 Ressurser og infrastruktur (evaluering av behandlinger og terapeutiske intervensjoner)
  • 2.6 Ressurser og infrastruktur (årsaksforhold)
  • 4.4 Befolkningsundersøkelser
  • 7.1 Individuelle omsorgsbehov

Kategorier

Prosjektkategori

  • Anvendt forskning

Kontaktinformasjon

Telefon
93453441
Sted
Randi Dovland Andersen

Tidsramme

Aktivt
Start: 1. september 2019 Slutt: 1. september 2022

Beskrivelse Beskrivelse

Tittel

Pain and pain burden in children and adolescents with cerebral palsy

Vitenskapelig sammendrag

Pain is the most common consequence of cerebral palsy (CP) experienced by children and adolescents. Their pain burden is a combination of the pain they experience and its impact on all aspects of their life. Although studies have described negative consequences of pain, none has explored the comprehensive pain burden these children live with. Although pain assessment is often based on parents’ opinion, even though it may differ from that of the child, child- and parent-report of the child’s pain burden has not been previously explored. There is high interpersonal variation in pain burden and an exploration of factors that may predict these differences are needed. As part of the CPPain research program, this prospective cross-sectional study will include children and adolescents with CP from Norway, Canada and USA. Parents of all children and children>8 years and cognitively able to respond are invited to participate in an online survey based on validated questionnaires on aspects of pain, daily activities, health-related quality of life, mental health and participation. Data will be statistically analyzed. Users will be closely involved in all phases of the project. This project will provide a comprehensive picture of the pain burden of children and adolescents with CP. This knowledge is an necessary prerequisite for the development and implementation of effective pain relieving strategies. As such, the project is a significant contribution towards a diminished pain burden.

The aim of this PhD-project is to explore and describe the pain burden in children and adolescents with CP to be able to offer better treatment options and subsequently reduce their pain burden.

The aim is broken down into three objectives, each corresponding to a planned publication:

O1. Describe and compare across countries self-reported pain burden in verbal children and adolescents 8-18 years with CP

O2. Describe and compare self- and proxy-reported pain burden in verbal children and adolescents 8-18 years with CP

O3. Explore personal and diagnostic predictors for pain burden in a Norwegian cohort of children and adolescents 0-18 years with CP

Metode

This PhD-project is a cohort study with a cross-sectional cohort design. The study population will include all Norwegian children 0-18 years registered in CPRN with a CP diagnosis (N≈2.100) and siblings (13-18) as control group. The coverage of CPRN is more than 90%, meaning that this sample is representative of children and adolescents with CP in Norway. In addition, collaborators in Atlantic Canada and in Minnesota, USA will invite children from comparable cohorts, estimated N≈700 and N≈500, respectively. Parents will provide proxy report for all participants, regardless of age. In addition children > 8 years of age and cognitively able to self-report (approx. 50% of the total cohort) will provide self-report.

Published and previously validated measures that assess aspects of pain, performance of daily activities, mental health, HRQoL, and participation have been selected. These include modified versions of Dalhousie Pain Interview (DPI) and Brief Pain Inventory (BPI), Pain Catastrophizing Scale (PCS), The Caregiver Priorities and Child Health Index of Life with Disabilities (CPCHILD), Revised Children's Anxiety and Depression Scale (RCADS-25), KidScreen, and Child and Adolescent Scale of Participation (CASP). In addition, we include researcher-developed questionnaires on diagnostic demographic information and pain management. All measures will have both a self-report and a proxy version. Translated and culturally adapted/validated Norwegian versions of measures not previously available in Norwegian were developed in the preliminary stage of the project. We will have three versions of the survey: Parent proxy, Self-report – full (13-18), and self-report – abbreviated (8-12) and older children with cognitive limitations).

Survey data will primarily be collected using an electronic survey; alternatively as paper-based forms mailed to the participant based on his/her preferences. The Clinical Data Management System (CDMS) used for the eCRF in this study is VieDoc.

Quantitative questionnaire and register data will be analyzed using appropriate statistical methods for comparing groups and analyzing time trends in close cooperation with the study’s statistician. Stratification will be used to investigate sub groups. Analysis will be adjusted for appropriate sociodemographic variables. SPSS will be the main tool for statistical analysis, while some of the more complex analysis will require the use of R. Other specialized software will be applied as needed.

Tittel

Smertebyrde hos barn og unge med CP

Populærvitenskapelig sammendrag

Internasjonale studier indikerer at så mange som 3 av 4 barn med cerebral parese (CP) har smerter. Disse barna kan ofte ha et komplekst smertebilde med mange ulike årsaker. Ubehandlet smerte er et alvorlig helseproblem og kan påvirke mange områder i livet så som daglige aktiviteter, mental helse, søvn, deltakelse og livskvalitet. Smertepresset øker med økende alvorlighetsgrad av sykdommen fordi følgetilstander som kan forårsake smerter øker samtidig som forstyrrelser i oppfatning og tenkning og i kommunikasjon reduserer evnen til å fortelle om smerter. Smertebyrden er en kombinasjon av den smerten et individ opplever og hvordan smerten påvirker alle aspekter av hans/hennes liv. Smerter hos barn med CP underbehandles og det er et sterkt behov for endringer i klinisk praksis. Likevel er det lite forskning på området, det er få behandlingsstudier og forbedringsstudier mangler helt. For å utforme målrettede forbedringstiltak med et reelt potensiale for å redusere smerter og negative konsekvenser av smerten, trenger vi mer kunnskap om den smertebyrden disse barna lever med.

En stor spørreskjemaundersøkelse vil bli sendt ut til barn/ungdommer med CP og deres foreldre/foresatte i Norge, deler av Canada og USA. Alle foreldre og barn/ungdommer >8 år som er i stand til å svare på et alderstilpasset spørreskjema blir invitert til å delta. Søsken mellom 13 og 18 år til barn med CP, inviteres til å delta som kontrollgruppe. Spørsmålene vil handle om smerter og områder i livet som kan påvirkes av smerter slik som livskvalitet, daglig funksjon, søvn, sosial deltakelse etc. Vi vil kartlegge om smerten og smertebyrden oppfattes forskjellig av barna og deres foreldre, og om det i pasientgruppen er forskjell i smertebyrde mellom de ulike landene der spørreundersøkelsen vil deles ut. Vi vil og undersøke om det er faktorer som kan forutsi eller bidra til utvikling av smerter hos barn med CP.

Målet med det planlagte PhD-prosjektet er å utforske og beskrive smertebyrden til barn og unge med CP for i neste omgang å kunne tilby bedre behandlingsalternativer og slik bidra til å redusere den smertebyrden de lever med. Prosjektet har tre delmål som hvert korresponderer med en planlagt artikkel:

  1. Beskrive og sammenligne på tvers av deltakerlandene selv-rapportert smertebyrde hos verbale barn og ungdommer 8-18 år med CP

  2. Beskrive og sammenligne selv- og foreldrerapportert smertebyrde hos barn og ungdommer 8-18 år med CP

  3. Utforske individuelle og CP-relaterte forklaringsvariabler for smertebyrde hos norske barn med CP

     

prosjektdeltakere

prosjektleder
Aktiv cristin-person

Randi Dovland Andersen

  • Tilknyttet:
    Prosjektleder
    ved Sykehuset Telemark HF

Reidun Birgitta Jahnsen

  • Tilknyttet:
    Prosjektdeltaker
    ved Universitetet i Oslo
  • Tilknyttet:
    Prosjektdeltaker
    ved Oslo universitetssykehus HF

Guro Lillemoen Andersen

  • Tilknyttet:
    Prosjektdeltaker
    ved Norges teknisk-naturvitenskapelige universitet
  • Tilknyttet:
    Prosjektdeltaker
    ved Sykehuset i Vestfold HF

Martin Veel Svendsen

  • Tilknyttet:
    Prosjektdeltaker
    ved Sykehuset Telemark HF

Christine Chambers

  • Tilknyttet:
    Prosjektdeltaker
    ved IWK Health Centre
  • Tilknyttet:
    Prosjektdeltaker
    ved Dalhousie University
1 - 5 av 10 | Neste | Siste »