Innovativ oppfølging av personer med MS i poliklinikk og kommune: en pilotstudie og survey

Dette prosjektet adresserer kvalitet og koordinering av tjenester i og mellom helsetjenestenivå for personer med multippel sklerose (MS) og kartlegging av arbeidsrelaterte utfordringer/muligheter - for å danne grunnlag for en storskala studie. Personer med MS har ofte balanse- og gangproblemer, redusert fysisk aktivitet og arbeidsdeltakelse, også i tidlig fase, og det er mangelfull kunnskap om integrering av disse faktorene i helsetjenesten. Vi har utviklet en tverrfaglig intervensjon (CoreDISTparticipation) som følger pasienten fra sykehus til kommune hvor balanse, gange, fysisk aktivitet og arbeidstilpasninger er integrert systematisk. Vi vil gjøre en pilot randomisert kontrollert studie (RCT) ved MS-poliklinikken (n=24, høyt funksjonsnivå, i jobb) ved Nordlandssykehuset (NLSH) og Bodø kommune for å undersøke gjennomførbarhet og foreløpige effekter av CoreDISTparticipation sammenlignet med standard oppfølging. For å få innsikt i brukererfaringer vil det gjennomføres semi-strukturerte intervju med alle deltakerne og questbacks til involverte klinikere/arbeidsgivere. For å få utvidet innsikt i arbeidsrelaterte utfordringer/muligheter hos personer med MS vil det gjennomføres et survey med alle pasinetene ved MS-poliklinikken ved NLSH (n=354). Hovedmålet med studien er å finne ut om intervensjonen CoreDISTparticipation er gjennomførbar, potensielle behov for justeringer og gi grunnlag for å planegge gjennomføring av storskala RCT og intervjustudie. Delmål for studien er å finne ut om intervensjoner, prosedyrer og måleredskaper er hensiktsmessige; 2) undersøke forskjeller mellom gruppene og beregne utvalgstørrelse for RCT; 3) få innsikt i brukererfaringer; 4) hva som hemmer og fremmer deltakelse i arbeid for personer med MS og få oversikt over potensielle deltakere til storskala studien. Forventede resultat:intervensjoner, prosedyrer og måleredskap er adekvate, brukererfaringer og survey bidrar til justeringer av intervensjon, identifisering av samarbeidskommuner, og beregning av utvalgsstørrelse for RCT som skal gjennomføres ved NLSH og Universitetssykehuset Nord Norge. På kort sikt vil prosjektet bidra med utprøving av en sammensatt og koordinert pasientbehandling hvor digitale elementer inngår, integrert i eksisterende tjenester ved MS-poliklinikken, og videreført med brukertilpasset oppfølging i kommunen hvor tidlig intervensjon knyttet til bevegelseskontroll, fysisk aktivitet og arbeid inngår med vekt på pasientens muligheter for læring og å ta ansvar. Videre vil det tilføre innsikt knyttet til deltakelse i arbeid. Prosjektet vil således bidra med nye erfaringer til pasienter, helsearbeidere og arbeidsgivere for bedring av kvalitet og organisering i helsetjenesten. RCT designet er robust, og vil sammen med de brukerorienterte undersøkelsene gi et solid grunnlag for den planlagte storskala studien. Dersom stor skala studien viser effekt og nytte av CoreDISTparticipation på balanse, gange, fysisk aktivitet og arbeidsdeltakelse vil intervensjonen vil på sikt kunne implementeres i det ordinære helsetilbudet til personer med MS i hele Helse Nord. Videre kan kunnskap fra denne studien være overførbar til andre sammenlignbare pasientgrupper. Opplæringspakker er laget, intervensjonen er lite konstnadskrevende, økt deltakelse i arbeid fremmer helse og livskvalitet, og er økonomisk for pasient og samfunn. Prosjektet retter fokus mot den største delen av MS-populasjonen: de med minimal til moderat nedsatt funksjon, hvor sykdoms-forebygging gjennom optimalisering av balanse, gange, fysisk aktivitet og arbeids-tilpasninger kan ha størst betydning.