Teknologiassistert rehabilitering for arm- og håndfunksjon ved Dystrofia Myotonica type 1

Formålet med prosjektet er å skaffe ny kunnskap om bruk av rehabiliteringsteknologi til vurdering og trening arm- og håndfunksjon ved nevrologiske sykdommer. I dette prosjektet vil vi inkludere voksne med Dystrofia Myotonica type 1 (DM1) som er innvilget rehabiliteringsopphold i spesialisthelsetjenesten (Vikersund Bad Rehabiliteringssenter). DM1 er en autosomal dominant nevromuskulær sykdom som kan gi symptomer fra en rekke organsystemer, inkludert muskulaturen. De motoriske tegnene ved DM1 inkluderer myotoni og muskelsvakhet, og etter hvert kontrakturer. Muskelsymptomene starter ofte distalt og progredierer proksimalt. Muskelsvakhet og myotoni, som ved DM1 ofte fører til redusert funksjon i arm- og hånd, vil innvirke på daglige aktiviteter knyttet til personlig hygiene, og dagliglivets aktiviteter (ADL) i arbeid og fritid. Moderat trening er viktig for å bevare funksjon lengst mulig. De fleste personer med DM1 er for lite fysisk aktive, og en vanlig problemstilling er at mange har apati som kan vanskeliggjøre å komme i gang med trening. For personer med DM1 blir ofte vanlig styrketrening utfordrende etter hvert som muskelkraften svekkes. Det kan også være behov for hjelp til å gjennomføre øvelser, noe som vanskeliggjør trening utover det som gjøres sammen med og i direkte kontakt med en behandler. Mange opplever manglende motivasjon på grunn av at øvelsene blir kjedelige eller som følge av manglende progresjon i treningen. Vi vil i dette prosjektet erstatte standard fysio- og ergoterapibehandling under rehabiliteringsoppholdet med daglige økter med robotassistert trening (Tyromotion AMADEO) og sensorassistert funksjonstrening (Armeo Senso) av arm- og hånd. Apparatene er knyttet opp mot en skjerm med ulike dataspill som bidrar til å skulle gjøre treningen motiverende, i tillegg til at systemet vil gi presise tilbakemeldinger på selv små endringer/forbedringer av funksjon. Ved behov kan treningen utføres med vektavlastning eller med aktivt ledete bevegelser. Metoden som benyttes i studien er en A-B-A single subject experimental design studie. Hver deltaker har en sju ukers oppfølgingsperiode (A1 i to uker, B i tre uker og A2 i to uker), hvor A er vanlig oppfølging hjemme og B er intervensjonsperioden på rehabiliteringssenteret. Det gjøres repeterte målinger gjennom alle 7 ukene. Det planlegges å inkludere mellom 6- 10 personer med DM1 i prosjektet og hver deltaker vil være sin egen kontroll. Deltakerne vil vurderes ved ukentlig målinger via videokonsultasjonssystemet Whereby. Dataene som samles inn over videokonsultasjon er et pasientrapportert spørreskjema om håndfunksjon (Abilhand), en finmotorisk test av håndfunksjon (9HPT) og aktivt bevegelsesutslag (ROM) over enkelte ledd i arm- og hånd. I tillegg vil det samles inn ytterligere data ved ankomst og avreise fra rehabiliteringsinstitusjonen. Dette vil være aktiv ROM målt ved Armeo Senso apparatet og målt ved fysioterapeut med bruk av vinkelmål. Gripekraft måles ved dynamometer. Helserelatert livskvalitet måles ved EQ5D-5L og funksjonsstatus måles ved PROMIS29. Vi vil gjennom dette prosjektet få ny kunnskap om gjennomførbarhet og endring av funksjon ved bruk av teknologiassistert rehabilitering for arm- og håndfunksjon. Dette vil kunne ha nytte for fremtidige studier på arm- og håndfunksjon ved DM1 og andre nevromuskulære sykdommer. Det vil også være nyttig å få mer kunnskap om det er gjennomførbart å vurdere funksjonsendring ved bruk av videokonsultasjon, og om dette fungerer som et godt alternativ til å utføre funksjonsundersøkelser ved fysisk tilstedeværelse.