Langtidsoppfølging etter aneurysmeblødning

Forskningsprosjektet ønsker å kartlegge langtidsbehandlingsresultat hos pasienter som har gjennomgått en aneurysmeblødning i hjernen. En aneurysmeblødning (aSAH) er en spesiell alvorlig form for hjerneblødning som har en høy sykelighet og dødelighet. I motsetning til pasienter med hjerneslag på grunn av blodpropp, er aSAH-pasienter ofte yngre, med en gjennomsnittsalder mellom 50 og 55 år, og fortsatt aktiv i yrkeslivet. Prognosen har vært spesielt dårlig hos pasienter som blir dypt bevisstløse fra blødningstidspunktet (alvorlig SAH) mens den er bedre hos aSAH pasienter som er våkne og uten lammelser når blødningen intreffer (mild SAH). Hos pasienter med alvorlig SAH er det ikke bare en høy dødelighet selv med maksimal behandlingsinnsats, men en frykter også at pasienter kan overleve til et dårlig funksjonsnivå med dårlig livskvalitet. Det er lite kjent hvilket funksjonsnivå og livskvalitet overleverne av de mest alvorlige aneurymeblødningene faktisk har. Kontroller etter blødningen utføres vanligvis ikke utover ett år etter blødningen, slik at langtidsresultatet er ukjent hos pasienter med både milde og alvorlige blødninger. Det er også ukjent i hvilken grad eventuelle plager i senfasen av en aSAH er forskjellig hos de med de mest alvorlige blødningene sammenlignet med de med mildere blødninger. Selv om en aSAH er svært alvorlig så overlever mange til et godt fysisk funksjonsnivå uten kroppslige mén, men mange sliter med «usynlige» plager i form av utmattelse, følelsesmessige problemer og nedsatt hukommelse/konsentrasjonsvansker. Om lag en tredjedel utvikler et symptomkompleks som kalles post-aSAH syndrom. Dette syndromet fører ofte til redusert arbeidsevne, sosial tilbaketrekning og redusert livskvalitet. Ledende, og ofte eneste somatiske symptom er fatigue – en følelse av utmattelse. Denne utmattelsen kan bli så uttalt at den hindrer en vanlig livsførsel og muligheten til å vende tilbake til arbeidslivet. Det er ukjent i hvilken grad disse plager vedvarer utover ett år etter blødningen. Rehabilitering er som oftest også avsluttet etter ett år og lite er kjent om det er behov for rehabiliteringsprogram i en senere fase. Kunnskap om langtidsplager og mestring av hverdagen hos pasientene som har gjennomgått de mest alvorlige blødningene er fraværende. Det kan tenkes at pasientene med de mest alvorlige aneurysmeblødningene har andre kortsiktige og langsiktige rehabiliteringsbehov enn pasientene som har gjennomgått mildere blødninger. Vi ønsker med dette prosjektet å lære mer om hvordan pasienter har det i den kroniske fasen etter en aneurysmeblødning for å kunne tilby en bedre behandling, oppfølging og rehabiliteringsplan. Til dette vil aSAH pasienter bli invitert til en poliklinisk vurdering på telefon eller fremmøte der det gjennomføres et systematisk intervju som kartlegger helsestatus, funksjonsnivå, smerter, samt bo- og jobbstatus. Pasientene fyller ut spørreskjemata om helsetilstand, livskvalitet, smerte og utmattelse. Disse data vil gi svar om aSAH-syndromet eller andre plager vedvarer over flere år og om det finnes udekket behov for mestring og rehabilitering. Dette vil bli kartlagt for gruppen av pasienter som har gjennomgått milde blødninger ettersom disse tradisjonelt får minimale eller ingen tilbud om rehabilitering etter blødningen. Den andre gruppen vi ønsker å fokusere på er pasientene som har gjennomgått de mest alvorlige blødningene ettersom det er lite kunnskap om deres funksjonsnivå og om disse sliter med særegne utfordringer.