Øsofagusatresi: Validering av diagnosespesifikt spørreskjema, kartlegging av psykisk helse hos barn og deres foreldre

Formål: 1. Validere nytt sykdomsspesifikt livskvalitetsskjema. 2. Registrere foreldre/omsorgspersoners helse/bekymringer/livskvalitet. Begrunnelse: 1. Øsofagusatresi (EA) medfører mange komplikasjoner /senfølger som påvirker livskvalitet. Det mangler sykdomsspesifikt verktøy for undersøkelse av EA pasienters livskvalitet. 2. Omsorg og ansvar for barn med alvorlige medfødte misdannelser som EA, medfører belastninger. Omsorgspersonenes helse og situasjon er av avgjørende betydning for barnets utvikling og helse. Det er derfor viktig å skaffe kunnskap om omsorgspersoners plager slik at riktige behandlings- og støttetiltak kan iverksettes. Pasienter med øsofagusatresi og deres foreldre vil involveres i prosjektet. Data vil hentes ut fra barnas pasientjournal (kliniske data, se beskrivelse i vedlagt protokoll) og spørreskjemaer (pasientrapporterte data om barnas livskvalitet og foreldrenes helse/bekymring/livskvalitet). Data fra journal hentes ut av prosjektmedarbeider, pasientrapporterte data gis av barn (8-17 år) og foreldre/omsorgspersoner (til barn i alder 2-17 år). . Resultatene fra prosjektet vil gi mer kunnskap om helse og livskvalitet hos barn/ungdom med øsofagusatresi, samt deres foreldre. Dette er nyttig for å videreutvikle behandlings- og oppfølgingstilbudet til pasientgruppen. For detaljer om prosjektet, se vedlagt forskningsprotokoll.