Cristin-prosjekt-ID: 575959
Registrert av: SPREK Sist endret: 26. januar 2018 00:00 Sist endret av: ukjent
Cristin-prosjekt-ID: 575959
Registrert av: SPREK Sist endret: 26. januar 2018 00:00 Sist endret av: ukjent
Prosjekt

Europeisk porfyriregister: Forløp og behandling av akutt intermitterende porfyri i Europa

prosjektleder

Aasne Aarsand
ved Helse Bergen HF - Haukeland universitetssykehus

prosjekteier / koordinerende forskningsansvarlig enhet

  • Helse Bergen HF - Haukeland universitetssykehus

forskningsansvarlige enheter

  • Universitair Ziekenhuis Leuven
  • Università degli Studi di Modena e Reggio Emilia
  • Università degli Studi di Milano
  • Karolinska Universitetssjukhuset
  • Universitat de Barcelona
  • Cardiff University
  • Erasmus Universiteit Rotterdam
  • Université Paris Diderot

Godkjenninger

  • Regionale komitéer for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK) - 2017/2494

Kategorier

Helseprosjekttype

Annet studium

Tidsramme

Aktivt
Start: 1. november 2017 Slutt: 31. desember 2025

Beskrivelse Beskrivelse

Tittel

Europeisk porfyriregister: Forløp og behandling av akutt intermitterende porfyri i Europa

Populærvitenskapelig sammendrag

Porfyri er en fellesbetegnelse på en gruppe sjeldne sykdommer som vanligvis er arvelige, og der symptomer og funn skyldes økte mengder porfyriner og porfyrinforstadier i kroppen. Hensikten med denne multisenterstudien er å beskrive det naturlige forløpet til akutt intermitterende porfyri og beskrive klinisk praksis for behandling av akutte porfyrianfall i Europa. Man vet lite om hvorfor noen pasienter opplever hyppige anfall, mens andre ikke er plaget i det hele tatt, og om det er andre faktorer enn de vi kjenner til i dag som medvirker til anfall. For pasienter med hyppige anfall er det lite kunnskap om effekten av langtidsbehandling og forventet prognose. Ved sjeldne sykdommer er det behov for å benytte data fra flere land. Deltakerne er pasienter med akutt intermitterende porfyri der diagnosen er basert på standardiserte biokjemiske kriterier eller DNA-analyse. Europeisk porfyriregister inneholder data om 249 pasienter, og registeret har konsesjon fra Datatilsynet.

prosjektdeltakere

prosjektleder

Aasne Aarsand

  • Tilknyttet:
    Prosjektleder
    ved Helse Bergen HF - Haukeland universitetssykehus

Jordi To-Figueras

  • Tilknyttet:
    Prosjektdeltaker
    ved Universitat de Barcelona

Janneke G. Langendonk

  • Tilknyttet:
    Prosjektdeltaker
    ved Erasmus Universiteit Rotterdam

David Cassiman

  • Tilknyttet:
    Prosjektdeltaker
    ved Universitair Ziekenhuis Leuven

Mike Badminton

  • Tilknyttet:
    Prosjektdeltaker
    ved Cardiff University
1 - 5 av 13 | Neste | Siste »