Overgang fra ungdom til voksen med en anorektal medfødt misdannelse

Det er ingen etablerte behandlingstilbud for voksne som er operert i barnealder for de sjeldne medfødte bekkenbunnstilstandene anorektale malformasjoner (ARM) og Hirschsprung sykdom (H). Studien vil kartlegge kliniske og pasient-rapporterte resultater hos ungdommer og voksne med H og ARM fordi det foreligger få data om langtidsresultater. Nyere studier og rapporter fra pasientorganisasjoner viser at mange voksne har betydelige problemer og at det er liten kunnskap om H og ARM hos helsepersonell som behandler voksne. Ikke bare tarmfunksjon er påvirket, men også vannlating, seksualfunksjon og livskvalitet. Langtidsresultater hos voksne vil kartlegges med spørreskjemaer. Ungdommer vil innkalles til klinisk undersøkelse, svare på spørreskjemaer og intervjues av barnepsykiater. Resultater fra studien vil danne grunnlag for å designe tilpasset overførsel fra barnemedisinsk til voksenmedisinsk omsorg. Studien vil vi helsepersonell som skal behandle voksne med H og ARM, viktig informasjon.