Cristin-prosjekt-ID: 631701
Registrert av: REK Sist endret: 19. desember 2018 00:00 Sist endret av: REK

Cristin-prosjekt-ID: 631701
Registrert av: REK Sist endret: 19. desember 2018 00:00 Sist endret av: REK
Prosjekt

Overgang fra ungdom til voksen med en anorektal medfødt misdannelse

prosjektleder

kristin bjørnland
ved Oslo universitetssykehus HF

prosjekteier / koordinerende forskningsansvarlig enhet

  • Oslo universitetssykehus HF

Godkjenninger

  • Regionale komitéer for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK) - 2018/2009

Kategorier

Prosjektkategori

  • Bidragsprosjekt

Helseprosjekttype

Annet studium

Tidsramme

Aktivt
Start: 1. desember 2018 Slutt: 1. desember 2028

Beskrivelse Beskrivelse

Tittel

Overgang fra ungdom til voksen med en anorektal medfødt misdannelse

Populærvitenskapelig sammendrag

Det er ingen etablerte behandlingstilbud for voksne som er operert i barnealder for de sjeldne medfødte bekkenbunnstilstandene anorektale malformasjoner (ARM) og Hirschsprung sykdom (H). Studien vil kartlegge kliniske og pasient-rapporterte resultater hos ungdommer og voksne med H og ARM fordi det foreligger få data om langtidsresultater. Nyere studier og rapporter fra pasientorganisasjoner viser at mange voksne har betydelige problemer og at det er liten kunnskap om H og ARM hos helsepersonell som behandler voksne. Ikke bare tarmfunksjon er påvirket, men også vannlating, seksualfunksjon og livskvalitet. Langtidsresultater hos voksne vil kartlegges med spørreskjemaer. Ungdommer vil innkalles til klinisk undersøkelse, svare på spørreskjemaer og intervjues av barnepsykiater. Resultater fra studien vil danne grunnlag for å designe tilpasset overførsel fra barnemedisinsk til voksenmedisinsk omsorg. Studien vil vi helsepersonell som skal behandle voksne med H og ARM, viktig informasjon.

prosjektdeltakere

prosjektleder

kristin bjørnland

  • Tilknyttet:
    Prosjektleder
    ved Oslo universitetssykehus HF

Remi Andre Karlsen

  • Tilknyttet:
    Prosjektdeltaker
    ved Universitetet i Oslo

Astrid Austrheim

  • Tilknyttet:
    Prosjektdeltaker
    ved Oslo universitetssykehus HF

Cathrine Planke

  • Tilknyttet:
    Prosjektdeltaker
    ved Akershus universitetssykehus HF

Marianne Valeberg

  • Tilknyttet:
    Prosjektdeltaker
    ved Oslo universitetssykehus HF
1 - 5 av 10 | Neste | Siste »