Mer enn et spørsmål om operasjon? Etikk og Habilitering med cochleaimplantat

Det er vanskelig å vurdere hva slags påvirkningskraft de ofte svært teoretiske etikkdiskusjonene for eller mot implantering har hatt på operasjonspraksisene i ulike land. Grovt karakterisert er tyngden av bidrag som forsvarer implantering større enn de som er kritiske. Samtidig har den generelle praksistrenden vært at alderen ved implantering har gått ned, at implantering er blitt regelen snarere enn unntaket, at to implantater blir vanligere og sist men ikke minst at forventningene til hva slags utbytte et barn vil kunne få av sine implantater har økt. Om praksistrendene tilsier at det er bortimot irrelevant å diskutere om man bør eller ikke bør implantere døve barn (nesten alle som kan blir jo operert uansett), betyr ikke det at det ikke fremdeles er viktige etiske aspekter knyttet til implantering. Da dreier det seg om etikk etter implanteringen, og jeg fokuserer i denne sammenhengen på identitetsdannelse som etisk prosjekt. Jeg tar utgangspunkt i tankene til filosofene Axel Honneth og Charles Taylor. Begge er opptatt av identitetsdannelse som et sårbart prosjekt som kan slå feil. Å danne sin identitet innebærer å få mulighet til å realisere sine evner og anlegg som et autentisk og unikt prosjekt. Samtidig er vi avhengige av det sosiale fellesskapet for å lykkes; autentisk identitetsdannelse forutsetter at vi opplever andres anerkjennelse. Vi vet lite om hvordan barn med cochleaimplantat interagerer med andre barn i sin hverdag, men sammenholder vi det vi vet med andre beretninger om døve og tunghørtes erfaring av anerkjennelse kan man postulere noen etiske problemstillinger. Det dreier seg om hvorvidt implanterte barn får utvikle en selvforståelse som likeverdige deltakere i et sosialt fellesskap. Dette forutsetter en rekke ting som naturlig utvikling av pragmatisk språkkompetanse, sosial interaksjonskompetanse og konkret erfaring både av å bli anerkjent og å anerkjenne andre. Eldre forskning i forhold til tunghørte inkludert i talespråklige miljøer forteller om utfordringer knyttet til ensomhet og manglende vennskapsrelasjoner, om følelser av utilstrekkelighet og mindreverdighet samt normalitetspress og forventninger fra omgivelsene om at man skulle være ”hørende”. Dersom det er slik at barn som får cochleaimplantat opplever lignende ting i sin hverdag bør dette for det første dokumenteres og for det andre behandles som et problem med klare etiske implikasjoner. Den vitenskapelige avdekkingen at tegnspråk er like naturlige som talte språk er i denne sammenhengen et forhold som har etisk relevans: Barn som sosialiseres i tegnspråklige fellesskap må potensielt forventes – i det minste teoretisk – å kunne realisere seg selv og forfølge dannelsen av en autentisk identitet på samme måte som barn i talespråklige miljøer. Tospråklige habiliteringsmodeller for implanterte barn kan dermed i et etisk perspektiv ha mindre omkostninger enn énspråklig habilitering med spesielt tilpassete oppfølginger.