Cristin-prosjekt-ID: 546543
Registrert av: SPREK Sist endret: 10. desember 2018 14:32

Cristin-prosjekt-ID: 546543
Registrert av: SPREK Sist endret: 10. desember 2018 14:32
Prosjekt

Epilepsi hos små barn - del 2

prosjektleder

Pål Surén
ved Folkehelseinstituttet

prosjekteier / koordinerende forskningsansvarlig enhet

  • Folkehelseinstituttet

Godkjenninger

  • Regionale komitéer for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK) - 2012/390

Kategorier

Helseprosjekttype

Annet studium

Tidsramme

Aktivt
Start: 1. august 2012 Slutt: 31. desember 2025

Beskrivelse Beskrivelse

Tittel

Epilepsi hos små barn - del 2

Populærvitenskapelig sammendrag

Prosjektet er en videreføring av et tidligere godkjent prosjekt (ref. 2010/2604a), hvor vi fikk tillatelse til å benytte MoBa-data til studier av epilepsi og å koble MoBa-kohorten med Norsk Pasientregister (NPR) for å identifisere tilfeller av epilepsi og feberkramper i kohorten. Vi har nå identifisert ca. 700 barn med epilepsi i MoBa. Vi ønsker nå å utvide prosjektet ved å invitere foreldrene til barna med epilepsi til å delta i et kort telefonintervju og å samtykke til at vi innhenter opplysninger om sykehistorie fra barnas pasientjournaler. I tillegg ønsker vi å innhente kopier av MR- og EEG-undersøkelser hvis slike er gjort. Hensikten med denne datainnsamlingen er å validere epilepsidiagnosene og samle inn opplysninger om viktige kliniske, anatomiske og nevrofysiologiske karakteristika hos de rammede barna. De innsamlede data skal brukes i forskning på epilepsi, fortrinnsvis på epilepsier med debut før fem års alder. Utkast til invitasjon og samtykkeskriv er vedlagt.

Tittel

The Epilepsy in Young Children (EPYC) Study

Populærvitenskapelig sammendrag

In most cases of childhood epilepsy, the onset is before five years of age. This is particularly the case for the more serious types of epilepsy. Despite this fact there is a lack of knowledge about prevalence, risk factors and clinical development of epilepsy in children. Most previous studies are performed in a specialist setting where participants more seriously affected are overrepresented. The prevalence of cognitive and behavioural problems in children with epilepsy is poorly documented, and it is currently unknown whether such problems are caused by epileptic activity. This lack of

knowledge reduces the quality of interventions for children with epilepsy, especially with regard to needs that are not directly related to the epileptic seizures. This project is based on the Norwegian mother and child cohort study (MoBa). MoBa is a population based cohort that includes 114 500 children and their parents. The overall goal is to identify and clincally characterize children with epilepsy within the MoBa cohort, and subsequently use clinical data and questionnaire data and biological material from MoBa to study causes of epilepsy.

prosjektdeltakere

prosjektleder

Pål Surén

  • Tilknyttet:
    Prosjektleder
    ved Folkehelseinstituttet

Pål Suren

  • Tilknyttet:
    Prosjektdeltaker
    ved Avdeling for barns helse og utvikling ved Folkehelseinstituttet

Richard Chin

  • Tilknyttet:
    Prosjektdeltaker
    ved The University of Edinburgh

Inger Johanne Landsjøåsen Bakken

  • Tilknyttet:
    Prosjektdeltaker
    ved Senter for fruktbarhet og helse ved Folkehelseinstituttet

Gro Dehli Villanger

  • Tilknyttet:
    Prosjektdeltaker
    ved Folkehelseinstituttet
1 - 5 av 7 | Neste | Siste »