Barn og ungdommer med CP er betydelig mer utsatt for smerter enn andre barn og ungdommer og smerter er den vanligste følgetilstanden til CP. Internasjonalt er andelen av barn med CP som også har smerter estimert til mellom 50 og 75%. CP kan gi vanskeligheter på en lang rekke områder, herunder endret nevrologisk kontroll, kramper, unormalt høy spenning i muskulaturen med påfølgende nedsatt bevegelighet i ledd, forstyrrelser i sanser og oppfatning/tenkning, mage-tarm-problemer, redusert benmasse og redusert mental helse. Sammen eller hver for seg gir disse vanskelighetene opphav til ulike typer smerter og/eller forverres av smerter.
Både forskning og klinisk erfaring tilsier at smerter hos barn og ungdommer med CP underbehandles i betydelig grad og barna og ungdommene med alvorlige grad av CP er spesielt utsatt. Smertepresset øker med økende alvorlighetsgrad av sykdommen fordi følgetilstander som kan forårsake smerter øker samtidig som forstyrrelser i oppfatning og tenkning og i kommunikasjon reduserer evnen til å fortelle om smerter. I tillegg vil funksjonelle endringer og den underliggende nevrologiske tilstanden påvirke hvordan smerte uttrykkes. Tegn på smerter hos denne gruppen er ofte tvetydige, særegne og mer avdempet. De blir også ofte feiltolket som stress. Smerter har stor innflytelse på barna og ungdommenes livskvalitet og foreldre har rapportert lavere livskvalitet hos barn og ungdom med mer alvorlig grad av CP. Det er samtidig viktig å understreke at smerteproblematikken ikke på noen måte er begrenset til de barna/ungdommene med mest alvorlig grad av CP. Det relativt lite forskning på området. Det er få behandlingsstudier og forbedringsstudier mangler helt. Derfor er målet med CPPain-prosjektet å redusere smertebyrden hos barn og ungdommer med cerebral parese gjennom et målrettet forbedringsprosjekt.
Prosjektet starter med en stor spørreskjemaundersøkelse til barn/ungdommer med CP og deres foreldre/foresatte i Norge, deler av Canada og USA. Alle foreldre og barn/ungdommer >8 år som er i stand til å svare på et alderstilpasset spørreskjema blir invitert til å delta. Spørsmålene vil handle om smerter og områder i livet som kan påvirkes av smerter slik som livskvalitet, daglig funksjon, søvn, sosial deltakelse etc. Deretter planlegger vi å gjennomføre et forbedringsprosjekt i to Telemarkskommuner. Det er i første rekke barn/ungdommer og foreldre som skal få definere hva problemet er og hvordan de mener de best kan løses. Deretter vil vi involvere aktuelle helse- og omsorgstjenester i hvordan vi best kan gå fram for å få til disse løsningene, hele tiden i tett samarbeid med barna/ungdommene og deres foreldre. De blir også tett involvert i gjennomføring og evaluering av tiltak. Hvis forbedringsprosjektet lykkes, kan erfaringer og løsninger deretter rulles ut til nye barn/ungdommer.
Etter forbedringsprosjektet planlegger vi å gjennomføre spørreskjemaundersøkelsen på nytt for blant annet å kunne se på endringer over tid.
Prosjektet gjennomføres som et samarbeid mellom Sykehuset Telemark og Skien og Porsgrunn kommuner med støtte fra CP foreningen i Telemark. Nasjonale og internasjonale samarbeidspartnere (fra Sverige, USA, Canada) bidrar inn i forskningsgruppen. Oppstarten av CPPain-prosjektet er finansiert fra en testamentarisk gave donert av Tordis Elisabeth Dahl.
