Cristin-prosjekt-ID: 628284
Sist endret: 5. april 2019 22:34
Cristin-prosjekt-ID: 628284
Sist endret: 5. april 2019 22:34
Prosjekt

Pain in children 0-18 years old with cerebral palsy - do we care? the CPPain-program

prosjektleder

Randi Dovland Andersen
ved Sykehuset Telemark HF

prosjekteier / koordinerende forskningsansvarlig enhet

  • Sykehuset Telemark HF

Finansiering

  • TotalbudsjettNOK 4.000.000
  • Helse Sør-Øst RHF

    • Prosjektkode: 829207
  • Sykehuset Telemark

    • Prosjektkode: 829207

Klassifisering

Vitenskapsdisipliner

Pediatri • Nevrologi • Helsefag • Epidemiologi medisinsk og odontologisk statistikk • Helsetjeneste- og helseadministrasjonsforskning

Emneord

Intervjuer • Brukermedvirkning • Spørreskjemametodikk • Langvarige smerter • Tverrfaglig forskning • Kombinerte forskningsmetoder • Kvantitativ metode • Cerebral parese • Internasjonalt samabeid • Barn med spesielle behov • Smerteforskning • Kvalitativ metode • Brukerstyring

HRCS-helsekategori

  • Nevrologisk

HRCS-forskningsaktivitet

  • 6.9 Ressurser og infrastruktur (evaluering av behandlinger og terapeutiske intervensjoner)
  • 4.4 Befolkningsundersøkelser
  • 7.1 Individuelle omsorgsbehov
  • 8.1 Organisering og levering av tjenester
  • 7.4 Ressurser og infrastruktur (håndtering av sykdommer og tilstander)
  • 8.5 Ressurser og infrastruktur (helse-, omsorgs- og sosialtjenesteforskning)
  • 5.9 Ressurser og infrastruktur (utvikling av behandlinger og terapeutiske intervensjoner)

Kategorier

Prosjektkategori

  • Anvendt forskning

Kontaktinformasjon

Telefon
93453441
Sted
Randi Dovland Andersen

Tidsramme

Aktivt
Start: 1. januar 2019 Slutt: 31. desember 2024

Beskrivelse Beskrivelse

Tittel

Pain in children 0-18 years old with cerebral palsy - do we care? the CPPain-program

Populærvitenskapelig sammendrag

Barn og ungdommer med CP er betydelig mer utsatt for smerter enn andre barn og ungdommer og smerter er den vanligste følgetilstanden til CP. Internasjonalt er andelen av barn med CP som også har smerter estimert til mellom 50 og 75%. CP kan gi vanskeligheter på en lang rekke områder, herunder endret nevrologisk kontroll, kramper, unormalt høy spenning i muskulaturen med påfølgende nedsatt bevegelighet i ledd, forstyrrelser i sanser og oppfatning/tenkning, mage-tarm-problemer, redusert benmasse og redusert mental helse. Sammen eller hver for seg gir disse vanskelighetene opphav til ulike typer smerter og/eller forverres av smerter.

Både forskning og klinisk erfaring tilsier at smerter hos barn og ungdommer med CP underbehandles i betydelig grad og barna og ungdommene med alvorlige grad av CP er spesielt utsatt. Smertepresset øker med økende alvorlighetsgrad av sykdommen fordi følgetilstander som kan forårsake smerter øker samtidig som forstyrrelser i oppfatning og tenkning og i kommunikasjon reduserer evnen til å fortelle om smerter.  I tillegg vil funksjonelle endringer og den underliggende nevrologiske tilstanden påvirke hvordan smerte uttrykkes. Tegn på smerter hos denne gruppen er ofte tvetydige, særegne og mer avdempet. De blir også ofte feiltolket som stress. Smerter har stor innflytelse på barna og ungdommenes livskvalitet og foreldre har rapportert lavere livskvalitet hos barn og ungdom med mer alvorlig grad av CP. Det er samtidig viktig å understreke at smerteproblematikken ikke på noen måte er begrenset til de barna/ungdommene med mest alvorlig grad av CP. Det relativt lite forskning på området. Det er få behandlingsstudier og forbedringsstudier mangler helt. Derfor er målet med CPPain-prosjektet å redusere smertebyrden hos barn og ungdommer med cerebral parese gjennom et målrettet forbedringsprosjekt.

Prosjektet starter med en stor spørreskjemaundersøkelse til barn/ungdommer med CP og deres foreldre/foresatte i Norge, deler av Canada og USA. Alle foreldre og barn/ungdommer >8 år som er i stand til å svare på et alderstilpasset spørreskjema blir invitert til å delta. Spørsmålene vil handle om smerter og områder i livet som kan påvirkes av smerter slik som livskvalitet, daglig funksjon, søvn, sosial deltakelse etc. Deretter planlegger vi å gjennomføre et forbedringsprosjekt i to Telemarkskommuner. Det er i første rekke barn/ungdommer og foreldre som skal få definere hva problemet er og hvordan de mener de best kan løses. Deretter vil vi involvere aktuelle helse- og omsorgstjenester i hvordan vi best kan gå fram for å få til disse løsningene, hele tiden i tett samarbeid med barna/ungdommene og deres foreldre. De blir også tett involvert i gjennomføring og evaluering av tiltak. Hvis forbedringsprosjektet lykkes, kan erfaringer og løsninger deretter rulles ut til nye barn/ungdommer.

Etter forbedringsprosjektet planlegger vi å gjennomføre spørreskjemaundersøkelsen på nytt for blant annet å kunne se på endringer over tid.

Prosjektet gjennomføres som et samarbeid mellom Sykehuset Telemark og Skien og Porsgrunn kommuner med støtte fra CP foreningen i Telemark. Nasjonale og internasjonale samarbeidspartnere (fra Sverige, USA, Canada) bidrar inn i forskningsgruppen. Oppstarten av CPPain-prosjektet er finansiert fra en testamentarisk gave donert av Tordis Elisabeth Dahl.

 

Vitenskapelig sammendrag

Children and adolescents with cerebral palsy (CP) are at high risk for pain and their pain is frequently underestimated and undermanaged. They often experience a substantial pain burden from the pain itself and its influence on all aspects of their life, for example ability to perform daily activities, participate socially, sleep, or on overall quality of life. There is an urgent need for change in clinical practice and pain care at home, in the municipalities and in specialized health care services. The aim of this prospective cohort study with a nested intervention design is to reduce the pain burden in children and adolescents living with CP. Pre- and post-intervention survey data will be collected for all Norwegian children with CP 0-18 years and comparable cohorts in the US and Canada, and combined with register data. The nested intervention study will include children living in the two largest municipalities in Telemark County. The main idea underlying the entire project is that children and adolescents with CP and their parents themselves are given the opportunity to define the problems, and are active participants in devising and implementing targeted interventions and evaluating their effect. After the intervention, outcomes related to pain burden will be evaluated together with factors known to influence implementation of change and their mechanisms of impact. Findings will be transferable and important for improving pain management for this vulnerable population.

The overarching aim of this project is to reduce the pain burden in children and adolescents living with CP.

The main objectives are to:

1. Describe and compare across participating sites proxy- and self-reported pain burden and current pharmacological management of pain in children and adolescents with CP

2. Identify gaps between current and wanted situation/practice, develop and implement an intervention to improve the pain situation of children and adolescents with CP in close collaboration with them, their parents and health care professionals

3. Evaluate the implementation process and outcomes of the intervention on pain burden

4. Transfer relevant knowledge to individuals, health care professionals, organizations and authorities outside the intervention

Metode

This study has a prospective cohort comparative design with before- and after measurements and process evaluation of a nested intervention. Parents/primary caregivers of all Norwegian children 0-18 years registered in CPRN (N~2.100) and children> 8 years and cognitively able to answer an age appropriate questionnaire (approx. 50%) will be invited to participate in a pre-intervention survey. Parallel data collections are planned in the US and in Canada.

Participating children/adolescents and their families living in two Norwegian municipalities will also be invited to participate in the development, implementation and evaluation of a complex intervention. The content and delivery of the intervention will be developed based on existing knowledge, survey information, and data gathered through interviews with participants and with leaders and health care professionals involved in pain care.

Self- and proxy-reported qualitative and quantitative data, as well as register data will be utilized.

prosjektdeltakere

prosjektleder
Aktiv cristin-person

Randi Dovland Andersen

  • Tilknyttet:
    Prosjektleder
    ved Sykehuset Telemark HF

Sindre Klakegg Bruflot

  • Tilknyttet:
    Prosjektdeltaker
    ved Cerebral Parese-foreningen

Reidun Birgitta Jahnsen

  • Tilknyttet:
    Prosjektdeltaker
    ved Universitetet i Oslo
  • Tilknyttet:
    Prosjektdeltaker
    ved Oslo universitetssykehus HF
  • Tilknyttet:
    Prosjektdeltaker
    ved Stiftelsen Beitostølen Helsesportsenter ved Private ideelle i Helse Sør-Øst

Guro Lillemoen Andersen

  • Tilknyttet:
    Prosjektdeltaker
    ved Sykehuset i Vestfold HF
  • Tilknyttet:
    Prosjektdeltaker
    ved Norges teknisk-naturvitenskapelige universitet

Kjersti Ramstad

  • Tilknyttet:
    Prosjektdeltaker
    ved Oslo universitetssykehus HF
1 - 5 av 14 | Neste | Siste »